Charlie, Alfie y el totalitarismo ingles

Carmen Elena Villa

Muchas personas alrededor del mundo estuvimos pendientes de la noticia del pequeño Alfie Evans. El niño británico de tan solo 23 meses de edad quien nació sano, pero con el tiempo fue desarrollando una extraña enfermedad neurológica degenerativa.

Tan pronto supe de este caso recordé al pequeño Charlie Gard, quien sufría de síndrome de agotamiento mitocondiral y falleció hace menos de un año (28 de julio de 2017) debido a que la Alta Corte Británica decidiera desconectarlo del soporte alimenticio y de ventilación y le negó a sus padres que lo trasladasen a Estados Unidos para someterlo a un tratamiento experimental.

La historia se repitió. Con matices diferentes pero básicamente el mismo drama. Un bebé a quien le es diagnosticada una rara enfermedad. Unos padres que toman la natural decisión de hacer lo que esté a su alcance para tratarlo. Un estado que le quita el derecho a los padres buscar un tratamiento y – por qué no – la posibilidad de una cura.

Los médicos del hospital Alder Hey de Liverpool decidieron desconectar a Alfie del soporte medico y de ventilación. Consideraban que no valía la pena seguir tratando a un niño con una enfermedad desconocida. Los padres Kate James y Thomas Evans, querían, en cambio, que los médicos siguieran buscando un tratamiento que pudiera traer esperanza de vida al pequeño.

Acudieron a los tribunales de Reino Unido y al Tribunal Europeo de Derechos Humanos de Estrasburgo buscando que Alfie no fuse desconectado. Algunos centros médicos como el Hospital Pediátrico Bambino Gesú de Roma y el Instituto Neurológico Carlo Besta de Milán le ofrecieron acogerlo y hacer por el pequeño lo que estuviese a su alcance. Incluso Alfie logró obtener la ciudadanía italiana. Pero los jueces rechazaron todas las peticiones y apelaciones. El niño fue desconectado el pasado 23 de abril y según el pronóstico, debió haber fallecido en las siguientes seis horas pero vivió, en cambio, cinco días más. Pero esto tampoco convenció ni a los médicos ni a los tribunales. Sus padres pidieron llevárselo a casa para estar con él en los últimos momentos. También les fue negada esta petición.

Duele ver que el sistema pase por encima de la voluntad de los padres y sea el estado quien decida si un niño de estas condiciones debe o no seguir viviendo. Duele también ver que el hospital, un lugar destinado al “diagnóstico y tratamiento de enfermos”, según la definición del mismo en la Real Academia de la Lengua, sea más bien el lugar donde se les propicia la muerte anticipada cuando los médicos deciden que no vale la pena tartar más al paciente y prefieren matarlo de hambre y asfixia que seguirle suministrando la ventilación y alimentación necesaria para que viva. Este caso salió a la luz pero ¿cuántos más morirán por culpa del totalitarismo de los médicos o las cortes inglesas? Ojalá esta historia, junto con la de Charlie no caigan en el olvido y nos haga cuestionarnos sobre hasta dónde llega la mentalidad eugenésica que ahora te obliga a prescindir del más débil, de quien resulta más costoso sostener y que busca en la muerte la mejor solución para un desafío como lo es la enfermedad tanto de Charlie como de Alfie.

Próximamente: Lecciones de Tailandia y Croacia

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(Fotos de Getty Images y Flickr)

Dos países que no necesariamente aparecen en las primeras páginas de nuestros periódicos con frecuencia, hicieron noticia en los últimos días con su buen ejemplo y sus lecciones de humildad y hermandad.

Fue impresionante ver el rescate de los niños del equipo de fútbol “Los jabalíes salvajes”, que se quedaron atrapados en una cueva ubicada en la provincia norteña de Chiang Rai en Tailandia. Daba escalofrío solamente ver el infográfico de ese complejo sistema de cuevas y ver cómo el agua había penetrado los angostos y oscuros túneles por los que pasaron los valientes buzos. Nos conmovimos con la heroicidad de Saman Gunan, el ex buzo de las fuerzas de élite de la Armada, quien a sus 38 años falleció en medio del intento por traer con vida a los niños. También con la generosidad del doctor australiano Richard Harris quien decidió, en medio de sus vacaciones en Tailandia, unirse al requipo de rescate y salir glorioso de esta travesía para luego recibir la noticia de la muerte de su padre.

El entrenador Ake, un ex monje budista nos ha dado una lección de perseverancia y serenidad en momentos de altísima tensión. Él les enseñó a los chicos técnicas de meditación para que mantuvieran la calma y para que pudieran respirar consumiendo la menor cantidad de aire posible. Una actitud que fue fundamental para que todos salieran con vida.

La solidaridad mundial, los cientos de tailandeses que donaron víveres a las familias de los niños atrapados y la vigilia de oración realizada alrededor de la cueva sirvieron como ejemplo de hermandad, de que el refrán “La unión hace la fuerza” es mucho más que un cliché cuando se hace vida.

Y los croatas nos dejaron muchas lecciones en el mundial Rusia 2018 con su juego limpio, su espíritu de equipo, su perseverancia hasta el final del partido, (incluso en medio de las decisiones polémicas del árbitro) y su actitud de humildad y grandeza al obtener el subcampeonato. Fue conmovedor ver a la presidenta Kolinda Grabar-Kitarovic, con su camiseta puesta celebrando los dos goles y abrazando al final del partido a cada uno de los integrantes de este equipo que desafió todos los pronósticos.

Los jugadores de esta joven y sufrida nación no se atemorizaron al enfrentar a grandes rivales. Muchos quisimos ver a Croacia llevarse la Copa Mundo porque también nos hemos alegrado cuando un país (Como Francia en 1998 y España en 2010) se lleva por primera vez este trofeo a casa.

Varios de los jugadores, como Luka Modric, Dejan Lovren, Ivan Rakitic y Mario Mandzukic fueron víctimas en su infancia de la guerra de los Balcanes que terminó con la disolución de Yugoslavia en 1991. Algunos se vieron forzados a permanecer en su país. Otros pudieron huir y tuvieron que crecer lejos de su tierra. La casa de Modric fue incendiada por las fuerzas Serbias y su abuelo murió víctima de este conflicto. “La guerra me hizo más fuerte. No quisiera tener eso en mí para siempre, pero tampoco quiero olvidarlo”, comentó en una entrevista que citó la BBC.

En dos hechos y escenarios diferentes hemos aprendido que aún en circunstancias casi imposibles, se puede creer en el heroísmo, en el servicio desinteresado, en la capacidad de superación y en la humildad, una virtud tan olvidada como necesaria y que es el motor silencioso de esos actos que engrandecen la humanidad.