Adiós Charlie Gard

Carmen Elena Villa

Libertad: un valor que hoy se proclama a toda costa. Muchas veces por medios violentos. Otras, poniéndolo por encima incluso de la propia vida. Y en pleno siglo XXI esa libertad le faltó a Connie Yates y Chris Gard para tomar una decisión de vida a muerte. Y no en el sentido figurado sino literal. Después de que a su bebé le fuese diagnosticada la rara enfermedad del síndrome de agotamiento mitocondrial ellos querían, como lo harían muchos padres de familia que tienen un amor natural hacia sus hijos, agotar todos los recursos para tratar esta enfermedad incluso con la esperanza y la potencialidad de que su hijo se recuperara, algo que podría sentar un precedente, gracias un tratamiento experimental al que el pequeño se sometería en los Estados Unidos.

Tenían el apoyo de este país. Incluso la Cámara de Representantes de Estados Unidos aprobó darles la ciudadanía para que permanecieran el tiempo necesario con su hijo. Los padres habían reunido los recursos para hacerlo. Por eso, pese a los altos costos, no era descabellado someterlo al tratamiento que se les había propuesto. No se puede hablar de enseñamiento terapéutico, un acto que también la Iglesia considera ilícito y que consiste en querer prolongar la vida de una persona cuando su muerte es algo “inminente e inevitable” y por lo tanto sus tratamientos “procurarían únicamente una prolongación precaria y penosa de la existencia”, como indica San Juan Pablo II en su encíclica Evangelium Vitae. Sin embargo, Charlie, a quien le fue detectada con tiempo esta enfermedad, respondía a los signos vitales y no tenía muerte cerebral. Había por lo tanto esperanza y algo por hacer.

Pero la Alta Corte Británica no estuvo de acuerdo con la natural decisión de Connie y Chris. “Aunque a los padres les corresponde la responsabilidad de la paternidad, el control prioritario le es confiado, por ley, al juez que ejerce su juicio objetivo e independiente para el mejor interés del niño”, fue el macabro argumento que les dieron, citado por el periódico Il Foglio de Italia.

Comenzó la batalla judicial de los padres, pero la espera de que la Alta Corte Británica fue tan larga que la enfermedad del pequeño Charlie llegó a un punto irreversible.

Los padres de Charlie tampoco tuvieron la libertad de estar con él en su momento final. El pasado 24 de julio publicaron su voluntad de “dejarlo ir en paz”. Pidieron llevárselo a su casa para darle los últimos cuidados. Para que muriera acompañado de quienes más le aman. Pero el juez Nicholas Francis dio la orden de enviarlo a un hospicio el pasado jueves y no para darle los cuidados paliativos necesarios sino para desconectarlo del ventilador que le permitía respirar. El niño murió así asfixiado. Nadie sabe cuánto estaba sufriendo, qué pasaba en su interior pero las autoridades del país donde nació se consideraron intérpretes de su salud y dueñas de su destino.

Y claro, muchos podrán decir que para qué pelear por la vida de un niño mientras que hay otros tantos abandonados, que mueren de hambre en el mundo. Es un argumento que podría minimizar historias como esta que salen a la luz en los medios y que son son la punta de un iceberg que nos evidencia cómo hoy va decreciendo el valor de luchar por la vida hasta las últimas consecuencias.

Pero el Charlie ha muerto a una semana de cumplir su primer año. Hoy solo queda unirnos a la voz de sus padres quienes lo despidieron en las redes sociales: “Tuvimos la oportunidad, pero no se nos dio. Dulces sueños, pequeño. Que duermas bien nuestro hermoso niño”.

Próximamente: Cinco por ciento de luz

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Vi el eclipse total de sol desde Denver, Colorado. Wyoming, estado que limita hacia el norte, fue uno de los lugares donde se vio en un cien por ciento. Muchos viajaron allí para observar este fenómeno natural que no ocurría en este país desde hace 99 años. Por cuestiones de trabajo no pude viajar, pero me contenté con verlo desde aquí, donde la luna tapó al sol en un 95 por ciento.

Confieso que tuve la ilusión de que ese alto porcentaje fuera suficiente para ver el cielo semioscuro, para observar a los pájaros volar precipitadamente a sus nidos y escuchar luego a los gallos cantar en un insólito amanecer de medio día.

En la mañana encendí la radio donde daban las últimas indicaciones para disfrutar del eclipse. Los locutores advirtieron que la oscuridad sería mínima en Colorado, pero pensé que estaban exagerando. El punto máximo fue a las 11:47 a.m. hora local. Salimos con lentes en mano cuando se acercaba el momento. Emocionados pudimos ver cómo el brillo del sol se iba menguando con la interposición de la luna. Pero cuando esta avanzó hacia la hora pico, la luz continuaba aunque más tenue “¿Un mal cálculo de parte de los astrónomos?”, nos preguntamos. Al seguir observando el eclipse con nuestros lentes vimos que un pequeño cachito de sol se asomaba y me maravillé al ver cómo ese cinco por ciento de luz pudo iluminar tanto.

En nuestra vida también hay momentos de oscuridad donde nuestro brillo puede ser eclipsado por muchas adversidades: un fracaso, una decepción, una enfermedad, un accidente o simplemente un bajón en nuestro estado de ánimo. Sin embargo, un cachito de esperanza puede ser suficiente para impedir que caigamos en la oscuridad total ¿Y en qué puede estar representado ese pedacito de luz? En primer lugar, en Dios mismo. Ese “sol de justicia”, como lo llamó el profeta Malaquías. En Jesucristo, verdadero Dios y verdadero hombre, quien nos dijo: “Yo soy la luz del mundo; el que me siga no caminará en la oscuridad, sino que tendrá la luz de la vida” (Jn 8, 12).

Recordemos que Jesús también nos llamó para que con su luz iluminemos la vida de los demás: “Vosotros sois la luz del mundo. (…) Brille así vuestra luz delante de los hombres, para que vean vuestras buenas obras y glorifiquen a vuestro Padre que está en los cielos” (Mt. 5, 14.16)

Ese cachito de luz lo podemos ver en su amor que se ve reflejado en las personas a quienes amamos y también en quienes están agradecidos con nosotros porque en algún momento les tendimos una mano. Lo podemos ver en nuestros buenos recuerdos, en los talentos cultivados o en las oportunidades que nos han permitido mejorar.

Nadie está libre de adversidades que pueden llegar para dar un giro a nuestra vida. Que pueden hacernos caer en un eclipse y no necesariamente de dos minutos de duración.  Pero depende de nosotros seguir viendo la luz a través de los rayos de sol que continúan asomándose, dándonos ánimo y repitiéndonos que nuestra vida tiene sentido, que el sol continúa presente dándonos luz y calor con los rayos tenues que logran asomarse en ese pequeño espacio que le dejó la luna.